Doctolib : vos données de santé alimenteront une recherche sur l’IA dès août, comment s’y opposer

Doctolib va nourrir deux projets de recherche en intelligence artificielle avec les données médicales de ses utilisateurs à partir d'août 2026. Le consentement n'est pas demandé, seule une opposition explicite permet de se retirer.

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Un courriel expédié en plein mois de juillet, glissé entre deux confirmations de rendez-vous, et voilà des millions de dossiers médicaux qui basculent dans le périmètre d’un programme de recherche. Doctolib a annoncé la création d’un laboratoire de recherche en santé dont le premier projet démarre en août 2026 et doit entraîner des outils d’intelligence artificielle sur les données de ses utilisateurs. La plateforme ne sollicite pas votre accord, elle vous informe et vous laisse la possibilité de dire non.

Ce mécanisme porte un nom, l’opposition, plus connue sous le terme d’opt-out : le traitement s’applique par défaut à tout le monde, sauf à ceux qui font la démarche de le refuser. Il s’appuie sur une méthodologie de référence de la Cnil, la MR-004, taillée pour la recherche d’intérêt public. Reste une question très concrète pour les 50 millions de comptes ouverts sur la plateforme : qu’est-ce qui part exactement dans ces travaux, et comment fait-on pour s’en retirer ?

Un courriel d’été et des millions de comptes concernés

Le message est parti à la mi-juillet, période où les boîtes de réception se remplissent de confirmations de vacances et où l’attention retombe. Il annonce la création d’un laboratoire de recherche en santé chez Doctolib, adossé à des partenaires scientifiques que le courriel ne nomme pas. Le premier projet, intitulé « Améliorer les parcours de soins grâce à l’intelligence artificielle », démarre en août 2026 pour une durée de trois ans.

Les travaux seront menés avec une équipe rattachée à trois institutions publiques françaises, l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité. L’objectif affiché consiste à repérer plus tôt certains risques de santé et à fluidifier la prise en charge des patients qui multiplient les rendez-vous et les interlocuteurs. Un second projet, confié aux mêmes équipes, portera sur la fiabilité des modèles génératifs employés dans le domaine médical.

D’après Que Choisir Ensemble, qui a détaillé le dispositif le 21 juillet, ce sont les données de 50 millions d’utilisateurs qui entrent dans le champ du programme. L’ampleur du chiffre change la nature du sujet, puisqu’il ne s’agit plus d’un réglage de compte mais d’un choix collectif sur ce que devient l’historique médical d’un pays entier. Encore faut-il savoir ce que recouvre précisément le mot données.

Les informations qui entrent dans le périmètre

Le champ annoncé dépasse largement l’agenda des rendez-vous. Il couvre les informations démographiques et médicales rattachées au compte, qu’elles aient été saisies par le patient ou par un professionnel de santé. Quatre familles de données sont citées par la plateforme.

  • Les éléments renseignés par votre médecin dans son logiciel Doctolib, par écrit ou par dictée vocale : antécédents, médicaments, diagnostics, évolution du traitement ;
  • Les documents et les images remontés par les dispositifs tiers synchronisés avec le dossier médical ;
  • Les informations transmises avant une consultation, questionnaires, courriers d’adressage ou ordonnances ;
  • Les données inscrites dans la rubrique Santé du compte, ainsi que celles des proches qui y sont rattachés.

Le dernier point est le plus sous-estimé. Une personne qui gère les rendez-vous d’un enfant, d’un parent âgé ou d’un conjoint voit ces profils entrer dans le dispositif, et l’opposition devra être exercée séparément pour chacun.

Doctolib assure que ces éléments ne permettent pas d’identifier directement les personnes, que l’accès reste réservé à des équipes de recherche habilitées et que la conservation n’excède pas cinq ans. Que Choisir Ensemble rappelle toutefois une nuance de taille, à savoir que la pseudonymisation n’est pas l’anonymisation : il suffit de disposer de la table de correspondance pour remonter à un nom.

Pourquoi votre consentement n’est pas demandé

La plateforme fonde son traitement sur l’intérêt légitime et applique la méthodologie de référence MR-004 de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. Ce cadre autorise la réutilisation de données de santé sans consentement explicite lorsque la recherche présente un intérêt public, à condition d’informer les personnes et de leur ouvrir un droit d’opposition simple à exercer.

La logique va à rebours du consentement préalable exigé des démarcheurs téléphoniques à partir du 11 août. Dans un cas, le silence vaut refus, dans l’autre il vaut acceptation. Le formulaire mis en ligne par Doctolib renvoie d’ailleurs à l’article 56 de la loi Informatique et Libertés, celui qui organise précisément ce droit de dire non.

Une stratégie de recherche engagée depuis 2025

L’annonce de juillet ne sort pas de nulle part. Doctolib a noué un partenariat avec l’Inria le 27 novembre 2025, rejoint la plateforme de recherche en soins primaires P4DP en octobre 2025, puis signé un accord de recherche et d’innovation avec le CHU de Nantes et Nantes Université en février 2026. Le laboratoire dévoilé cet été agrège ces briques successives.

Le vocabulaire employé au moment du rapprochement avec l’Inria disait déjà l’ambition industrielle du projet, très au-delà de la prise de rendez-vous médicaux.

Faire émerger des modèles d’intelligence artificielle cliniques à la fois fiables et souverains

Doctolib et Inria, objectif affiché lors de l’annonce de leur partenariat de recherche, le 27 novembre 2025

Cette recherche de souveraineté numérique n’a rien d’anecdotique dans un secteur où les grands modèles sont majoritairement conçus hors d’Europe. Elle ne règle pas pour autant la question posée aux patients, qui n’ont pas choisi de contribuer à cette souveraineté avec leur dossier médical. Le débat se joue moins sur l’intention affichée que sur la manière dont le choix leur est présenté.

Refuser la réutilisation, la marche à suivre

L’opposition passe par un formulaire dédié, accessible depuis les paramètres de confidentialité du compte Doctolib. Vous devez être connecté pour que la demande soit prise en compte, puis renseigner le prénom, le nom et la date de naissance de la personne concernée avant de confirmer que vous exercez votre droit d’opposition.

Le refus reste sans conséquence sur le service. La prise de rendez-vous, les téléconsultations et le parcours de soins ne bougent pas, Doctolib le précise explicitement dans son courriel. Le point mérite d’être vérifié avant de renoncer par crainte de perdre l’accès à son agenda médical.

Un détail pèse lourd pour les familles, puisque chaque profil rattaché au compte réclame son propre formulaire. Un parent qui gère les rendez-vous de deux enfants et d’un ascendant devra donc en remplir quatre au total, le sien compris.

Le calendrier compte tout autant. L’entreprise avertit qu’une suppression des données pourrait ne plus être possible une fois les recherches finalisées, afin de préserver leur validité scientifique. S’opposer avant le démarrage des travaux, en août, n’a donc pas la même portée qu’une demande formulée dans deux ans. Les autres droits ouverts par le RGPD, accès, rectification et limitation, s’exercent par courriel auprès du délégué à la protection des données, et une réclamation peut être adressée à la Cnil.

Ce que ce précédent dit de nos données du quotidien

Le droit numérique progresse par petits boutons et par formulaires. Après le bouton de rétractation imposé aux sites marchands en juin, c’est une case d’opposition qu’il faut aujourd’hui aller chercher dans les réglages d’une application de santé. La protection existe, encore faut-il savoir qu’elle existe.

Le même moteur statistique sert des usages qui n’ont rien à voir entre eux, détecter plus tôt un risque cardiovasculaire d’un côté, fabriquer des faux sites marchands générés par IA de l’autre. Juger l’intelligence artificielle en bloc n’a plus grand sens ; ce qui se juge, ce sont les conditions dans lesquelles chaque usage vient puiser dans nos données personnelles.

Le moment choisi pose une dernière question. Un courriel expédié à la mi-juillet, pour un programme qui démarre en août, laisse trois semaines à des millions de personnes largement occupées ailleurs. La qualité d’un choix, même exprimé sous forme d’opposition, se mesure autant à l’information reçue qu’au temps disponible pour en faire quelque chose.


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